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Modulo di adesione al progetto  IPFacile- Paziente

Il/la sottoscritto/a, con la firma del presente Modulo, dichiara di aderire al progetto IPFacile ideato e realizzato da Nume Plus Srl con sede in Firenze, Via Panciatichi 40/11, codice fiscale e numero d’iscrizione al Registro delle Imprese di Firenze 06595830487, alle condizioni di seguito indicate.

IPFacile (di seguito, anche “il Progetto”) è un progetto dedicato a pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica, che consta, essenzialmente, di un software di archiviazione dei dati clinici pseudonimizzati dei pazienti, allo scopo di verificare l’utilità in termini operativi della edificazione di un sistema integrato idoneo ad agevolare:

  • la condivisione dei dati sanitari pseudonomizzati dei pazienti tramite le app di progetto tra gli operatori sanitari aderenti, impegnati nella diagnosi, trattamento e cura della Fibrosi Idiopatica Polmonare (IPF);
  • il monitoraggio della gestione della patologia dei pazienti;
  • il dialogo non in presenza tra gli operatori aderenti al Progetto e i pazienti attraverso un sistema di videoconferenza integrato nelle app;
  • la messa a disposizione del paziente, tramite apposita sezione della app, di contenuti informativi digitali volti ad offrire al paziente stesso informazioni sulla patologia aggiornate e validate dal board scientifico del progetto; possibilità di accedere a sessioni informative erogate da un supporto esterno di esperti qualificati per la gestione degli aspetti quotidiani e della sfera psicologica ed emotiva interessate dalla patologia;
  • per l’ipotesi in cui il medico, in scienza e coscienza, decida di prescrivere Nintedanib, la messa a disposizione di strumenti a supporto dell’aderenza alla terapia validati da clinici esperti di IPF, nonché di un servizio di consegna del medicinale al domicilio dei pazienti.

Nell’ambito del progetto sono sviluppati ed utilizzati:

  • una piattaforma WEB (www.ipfacile.cloud ) composta da un’area pubblica e da un’area riservata accessibile con credenziali private ai soli Medici aderenti;
  • una apposita APP gratuita per Medici (IPFacile-medici disponibile su Apple Store e Google Play) e un apposito tool desktop gratuito per Medici accessibile con credenziali private ai soli Medici aderenti;
  • una apposita APP mobile gratuita per i pazienti (denominata IPFacile disponibile su Apple Store e Google Play) accessibile con credenziali private al solo Paziente aderente;
  • kit gratuito per il paziente composto da 1 braccialetto dotato di QR Code e 1 Card personalizzata (oltre a foglietto informativo con PIN personale) attraverso la scansione dei quali il Medico aderente al Progetto inserirà i dati sanitari del paziente che saranno oggetto di pseudonimizzazione.

Per effetto dell’adesione al Progetto sopra descritto (ad opera del medico aderente tramite la propria app), il/la sottoscritto/a riceverà direttamente dal Medico il kit gratuito per il paziente nonché le istruzioni e le credenziali per accedere alla APP.

Il Medico aderente inserirà nel sistema costituito da braccialetto, APP e Card elettronica le informazioni anamnestiche rilevanti, i dati sanitari del paziente e le risultanze di esami diagnostici e di laboratorio effettuati dal paziente su indicazione del medico medesimo, nonché ogni altro elemento idoneo ad assicurare il follow up dello stesso.

Al fine di consentire il dialogo da remoto, il Medico aderente provvederà altresì a riempire, sempre tramite l’apposita app, alcuni campi, quale il Dossier del paziente, dove potrà inserire le copie digitali della documentazione clinica, nonché il Diario clinico del paziente, e dove potrà annotare le proprie osservazioni. Il paziente riceverà una notifica ogni qual volta il Medico inserisca documenti o comunicazioni nel proprio dossier. Il medico ha l’obbligo di inserire i tali documenti esclusivamente in forma anonima, come anche richiesto dalla app stessa al momento dell’inserimento. Una condotta difforme è di esclusiva responsabilità del medico stesso.

Con particolare riferimento all’ipotesi in cui il Medico, in scienza e coscienza, decida di prescrivere il medicinale Nintedanib, il paziente interessato potrà fruire di un coupon per attivare il servizio di consegna al proprio domicilio del medicinale.

I dati così raccolti ad esclusiva cura e responsabilità del Medico aderente (che è costituito cotitolare del trattamento dei dati) potranno essere trattati esclusivamente per le finalità e gli scopi previsti dal Progetto e non potranno essere trattati per finalità diverse da quelle del Progetto. Con espresso divieto di comunicare a terzi estranei al progetto od altrimenti a diffondere i predetti dati.

Si ricorda che il centro dove presta la propria funzione il medico ha la esclusiva funzione di adesione (obbligatoria, per procedere all’adesione del medico) al progetto come definito all’interno dello stesso e nessun’altra attività.

All’interno del progetto, i dati sanitari dei pazienti potranno essere trattati dai diversi operatori sanitari aderenti al progetto per specifiche finalità di cura dei pazienti medesimi. I pazienti potranno accedere unicamente ai propri dati sanitari. Qualora il paziente dovesse aver smarrito il kit ne darà immediatamente notizia al medico il quale provvederà a contattare Nume Plus che, a sua volta, fornirà al paziente un nuovo kit purchè venga indicato il codice QR e il PIN personale precedentemente in uso. Con la sottoscrizione del presente documento, il paziente autorizza il trasferimento dei suoi dati sul nuovo kit. 

L’adesione al presente progetto e l’eventuale collaborazione non implica la corresponsione di alcuna utilità e/o premio di qualsivoglia natura né al medico aderente né al paziente.

Il progetto IPFacile terminerà il 31/12/2021 salvo una sua proroga decisa ad insindacabile giudizio di Nume Plus Srl e, pertanto, a decorrere dalla data di fine del progetto, i dati acquisiti  cesseranno di essere trattati e conservati.

Form di adesione al progetto IPFacile – Medici/operatori sanitari

Il sottoscritto, con la firma del presente Modulo, dichiara di aderire al progetto IPFacile ideato e realizzato da Nume Plus Srl con sede in Firenze, Via Panciatichi 40/11, codice fiscale e numero d’iscrizione al Registro delle Imprese di Firenze 06595830487, alle condizioni di seguito indicate.

IPFacile (di seguito, anche “il Progetto”) è un progetto dedicato a pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica, che consta, essenzialmente, di un software di archiviazione dei dati clinici pseudonimizzatidei pazienti, allo scopo di verificare l’utilità in termini operativi della edificazione di un sistema integrato idoneo ad agevolare:

  • la condivisione dei dati sanitari pseudonimizzati dei pazienti tramite le app di progetto tra gli operatori sanitari aderenti, impegnati nella diagnosi, trattamento e cura della Fibrosi Idiopatica Polmonare (IPF);
  • il monitoraggio della gestione della patologia dei pazienti;
  • il dialogo non in presenza tra gli operatori aderenti al Progetto e i pazienti attraverso un sistema di videoconferenza integrato nelle app;
  • la messa a disposizione del paziente, tramite apposita sezione della app, di contenuti informativi digitali volti ad offrire al paziente stesso informazioni sulla patologia aggiornate e validate dal board scientifico del progetto, possibilità di accedere a sessioni informative erogate da un supporto esterno di esperti qualificati per la gestione degli aspetti quotidiani e della sfera psicologica ed emotiva interessate dalla patologia;
  • per l’ipotesi in cui il medico, in scienza e coscienza, decida di prescrivere Nintedanib, la messa a disposizione di strumenti a supporto dell’aderenza alla terapia validati da clinici esperti di IPF, nonché di un servizio di consegna del medicinale al domicilio dei pazienti.

Nell’ambito del progetto sono sviluppati ed utilizzati:

  • una piattaforma WEB (www.ipfacile.cloud ) composta da un’area pubblica e da un’area riservata accessibile con credenziali private ai soli Medici aderenti;
  • una apposita APP gratuita per Medici (IPFacile-medici e disponibile su Apple Store e Google Play) e un apposito tool desktop gratuito per Medici accessibile con credenziali private ai soli Medici aderenti;
  • una apposita APP mobile gratuita per i pazienti (denominata IPFacile e disponibile su Apple Store e Google Play) accessibile con credenziali private al solo Paziente aderente;
  • kit gratuito per il paziente composto da 1 braccialetto dotato di QR Code e 1 Card personalizzata (oltre a foglietto informativo con PIN personale) attraverso la scansione dei quali il Medico aderente al Progetto inserirà i dati sanitari del paziente che saranno oggetto di pseudonimizzazione.

All’interno del progetto, i dati sanitari dei pazienti potranno essere  trattati dai diversi operatori sanitari aderenti al progetto per specifiche finalità di cura dei pazienti medesimi.

Per effetto dell’adesione al progetto sopra descritto, l’Aderente, una volta rilevato un paziente affetto o potenzialmente affetto da IPF, potrà proporre, in piena autonomia decisionale, a tale soggetto l’adesione al progetto IPFacile.

Qualora il paziente intenda aderire al progetto, il Medico si obbliga, quale persona autorizzata dal centro di appartenenza, a fargli sottoscrivere l’adesione al progetto e l’informativa sul trattamento dei dati personali e, nella Sua qualità di cotitolare del trattamento dei dati del paziente, si obbliga, altresì, ad adottare tutte le misure appropriate per tutelare i diritti, le libertà e i legittimi interessi del paziente compreso il diritto di ottenere l’intervento umano da parte del titolare del trattamento, nonché di esprimere la sua opinione e di contestare ogni decisione riguardante la sua persona.

Al momento dell’adesione al Progetto, con registrazione direttamente ad opera del Medico aderente tramite la propria app, il paziente riceverà un kit composto da braccialetto e apposita card dotati di QR Code univoco nonché le istruzioni e le credenziali per accedere al sito web e alla APP.

Il Medico aderente inserirà nel sistema costituito da braccialetto, APP e Card elettronica le informazioni anamnestiche rilevanti, i dati sanitari del paziente e le risultanze di esami diagnostici e di laboratorio effettuati dal paziente su indicazione del medico medesimo, nonché ogni altro elemento idoneo ad assicurare il follow up dello stesso.

Al fine di consentire il dialogo da remoto, il Medico aderente provvederà altresì a riempire, sempre tramite l’apposita app, alcuni campi, quale il Dossier del paziente, dove potrà inserire le copie digitali della documentazione clinica (quali ricette, prescrizioni, piano terapeutico, etc.), nonché il Diario clinico del paziente, dove potrà annotare le proprie osservazioni. Il paziente riceverà una notifica ogni qual volta il Medico inserisca documenti o comunicazioni nel proprio dossier. Il medico ha l’obbligo di inserire i tali documenti esclusivamente in forma anonima, come anche richiesto dalla app stessa al momento dell’inserimento. Una condotta difforme è di esclusiva responsabilità del medico stesso.

Con particolare riferimento all’ipotesi in cui il Medico, in scienza e coscienza, decida di prescrivere il medicinale Nintedanib, il paziente interessato potrà fruire di un coupon per attivare il servizio di consegna al proprio domicilio del medicinale.

I dati così raccolti ad esclusiva cura e responsabilità del Medico aderente (il quale potrà accedere a modalità di visualizzazione rapida all’interno del Sistema e creare grafici su linea tempo dei valori di suo interesse) potranno essere trattati esclusivamente per le finalità e gli scopi previsti dal Progetto e non potranno essere trattati per finalità diverse da quelle del Progetto.

Il centro resta titolare del trattamento dei dati personali dei pazienti aderenti al progetto (sia comuni sia particolari categorie di dati) che siano immessi a sistema dal/i medico/i (persone autorizzate al trattamento dal centro stesso) per tutto ciò che concerne la diagnosi e il trattamento della Fibrosi Idiopatica Polmonare (IPF), incluso il trattamento dei dati necessario ai fini del follow up dei pazienti, nonché dell’interazione tra questi ultimi e il medico e/o tra medici coinvolti tramite dialogo da remoto (videoconferenza).

L’adesione al presente progetto e l’eventuale collaborazione non implica la corresponsione di alcuna utilità e/o premio di qualsivoglia natura né al medico aderente né al paziente.

Si ricorda che il centro dove presta la propria funzione il medico ha la esclusiva funzione di adesione (obbligatoria, per procedere all’adesione del medico) al progetto come definito all’interno dello stesso e nessun’altra attività.

Il Medico dichiara di aver potuto visionare il materiale informativo del Progetto e di aver compreso i termini, le condizioni di operatività e le caratteristiche del medesimo.

Il progetto IPFacile terminerà il 31/12/2021 salvo una sua proroga decisa ad insindacabile giudizio di Nume Plus Srl e, pertanto, a decorrere dalla data di fine del progetto, i dati acquisiti  cesseranno di essere trattati e conservati.


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